• Автор: Юлия  
  • (10-02-2020, 06:29)   
  •   0   
  •  102 


В Сингапуре разработали тест, выявляющий коронавирус за пять минут - «Здоровье»

В Сингапуре разработали тест, выявляющий коронавирус за пять минут - «Здоровье»

Лаборатория NanoBio при Агентстве по науке, технологиям и исследованиям Сингапура разработала экспресс-тест,...
Инструкция COVID-19. Что делать, если дома кто-то заболел, а в больницу не берут, потому что случай не самый тяжелый? - «Здоровье»

Инструкция COVID-19. Что делать, если дома кто-то заболел, а в больницу не берут, потому что случай не самый тяжелый? - «Здоровье»

Если кто-то из близких заболел COVID19, а в больницу по каким-то причинам его взять не могут, не паникуйте....
Как сделать антисептик для рук самостоятельно. Рецепт от ВОЗ - «Здоровье»

Как сделать антисептик для рук самостоятельно. Рецепт от ВОЗ - «Здоровье»

В аптеках не осталось антисептических средств. А Мирамистин, Местамидин и Хлоргексидин не работают (не покупайте их). К...

Сегодня у нас необычный пост — интервью. В Интернете я познакомилась с чудесной Натальей — мамой девочки Софии с синдромом Прадера-Вилли.

?

Этот синдром из группы наследственных форм ожирения, его проявления многообразны и очень важна ранняя диагностика — это улучшает качество жизни таких деток. В карусели — основные проявления заболевания.

?

О своём опыте рассказывает @natalya.sharifzyanova:

?

Софии не было ещё и месяца, когда генетическим анализом нам подтвердили синдром Прадера-Вилли. Шока не было, так как я точно понимала, что ребёнок не нормотипичный.

?

При нашем синдроме считаю огромным плюсом знать сразу точный диагноз. Это помогло мне изучит многие вопросы и стараться не совершать ошибки, которые могут иметь тяжёлые последствия.

?

При нашем синдроме есть огромный риск ожирения у детей. И даже в возрасте Софии есть дети, которые уже имеют лишний вес.

?

София же в данный момент абсолютно стройный ребёнок, надеюсь у нас и дальше будет получаться это.

?

Соня уже страдает гиперфагией. Не успев поесть, она вновь возвращается на кухню и требует ещё. Пытаемся ее отвлекать и занимать чем-нибудь. Пока выходит это у нас. Если она занята чем-то интересным, то забывает про еду.

?

С 1,2 лет мы сидим на гормоне роста из-за сильной гипотонии. Так же принимаем Эутирокс, так как у Софии вторичный гипотиреоз — теперь он компенсирован. А благодаря гормону роста Соня обрела силы в мышцах и стала развиваться физически и интеллектуально. Так как интеллект зависит в том числе и от физической активности ребенка.

?

Наш синдром очень серьёзная поломка организма. Поэтому важно не иметь розовых очков и грамотно вникать и помогать своему ребёнку. Обратиться за консультацией и помощью к опытным врачам. Так же я не вижу трагедии в рождении Софии. Так как ребёнок уже рождён, диагноз поставлен и нужно заниматься проблемами, чтоб не упускать время, а не горевать и опускать руки.

?

Наталия вела блог Софии на Яндекс.Дзене, где рассказывала о жизни дочки — но, к сожалению, было очень много негатива. Несколько статей о заболевании осталось в профиле Инстаграм Натальи.

?

История Софии это пример того, как можно успешно бороться даже с генетическими поломками! Все в руках родителей


Источник: Юлия Сидорова

P.S. Это тоже может быть интересно:



Новости которые похожие на данную статью:

Я не овощ, я тот ещё фрукт! Родители детей с синдромом Дауна запустили флешмоб - «Здоровье»

Я не овощ, я тот ещё фрукт! Родители детей с синдромом Дауна запустили флешмоб - «Здоровье»

Генетические нарушения у детей: как проявляются и что делать - «Дети»

Генетические нарушения у детей: как проявляются и что делать - «Дети»

Фото этой девочки использовали для призыва делать аборты, но мать призвала Twitter к ответу - «Здоровье»

Фото этой девочки использовали для призыва делать аборты, но мать призвала Twitter к ответу - «Здоровье»

14 певцов, которым подошли бы усы Вилли Токарева

14 певцов, которым подошли бы усы Вилли Токарева

«Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна

«Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна

Можно ли выявить синдром Дауна на ранних сроках?

Можно ли выявить синдром Дауна на ранних сроках?


Написать Вконтакте


Комментарии для сайта Cackle